I Vivre avec la Dmla: des conséquences sociales
B) Problèmes engendrés au quotidien
Madame C étant âgée de 73 ans au moment où la maladie se développa, était retraitée depuis quelques années. Cette ancienne bibliothécaire n’est donc pas touchée par la perte de son emploi, à l’inverse des personnes atteintes de DMLA précoce, dans laquelle la dégénérescence survient à un âge moins avancé. Ces personnes peuvent se retrouver en invalidité ou au chômage, à quelques années de leur retraite.
Problèmes des mobilités
Un des importants défis que doit surmonter Madame C porte sur le problème de la mobilité. Il est difficile de se déplacer seul aisément. Souvent, les personnes atteintes de DMLA trouvent difficile de se mouvoir dans un lieu inconnu, plus particulièrement lorsqu'il s'agit de rues achalandées, de conditions météorologiques difficiles ou de niveaux d'éclairage différents. Pour se déplacer, Madame C a pour habitude d’emprunter le métro mais effectuer cette tâche est devenu extrêmement difficile. Elle continue à emprunter les différents types de transports tels que le métro ou l’autobus sur des itinéraires connus, en s’appuyant sur sa mémoire visuelle. En effet, voir les stations de métro, ou les noms de rue est devenu difficile pour elle. Lorsqu’elle doit se rendre à un endroit qui lui est inconnu, elle doit préalablement préparer un itinéraire bien précis, avec l’aide d’une loupe.
Madame C n’utilise pas la voiture. Pour d’autres patients, lorsque la DMLA est très évoluée, la conduite automobile devient dangereuse pour la personne atteinte comme pour les autres. Avant ce stade évolué, il faut que aborder le sujet avec l’ophtalmologiste comme l'indique l'Arrêté du 21 décembre 2005 relatif aux contre-indications médicales à la conduite:
"Un conducteur atteint d’une affection pouvant constituer un danger pour lui-même ou les autres usagers de la route pourra être amené à interrompre temporairement la conduite jusqu’à l’amélioration de son état de santé"
Le cas de la conduite est assez complexe. Madame C ne conduit pas mais les patients habitant à la campagne utilisent majoritairement ce moyen de locomotion. Ainsi, ces patients demandent souvent à leur ophtalmologiste s’il leur est nécessaire de quitter la campagne afin de venir s’installer en ville où il leur sera plus facile de s’adapter.
Conduite normale Conduite avec DMLA
Problèmes du quotidien
Madame C voit donc son quotidien se perturber. Cette dame, veuve depuis un certain nombre d’années, a dû s’habituer à vivre seule et continuer à effectuer les tâches ménagères de manière autonome. Mais la maladie l’a contrainte à changer quelques-unes de ses habitudes.
Tout d’abord, Madame C a dû se munir d’une loupe pour pouvoir lire. Les livres font partie des distractions de la patiente, ancienne bibliothécaire, et il est donc difficile pour elle de s’en passer.
On remarque donc bien dans l'image ci-dessus que la vue de Madame est fortement perturbée.
Madame C continue également à faire ses courses de manière tout a fait autonome même s'il est devenu difficile pour elle de pouvoir voir les prix des produits qu’elle achète.
L’utilisation de sa carte bleue est également devenue un obstacle pour elle du fait que les chiffres du terminal de carte bleue sont petits, ce qui empêche Mme C de les distinguer. Même problème pour acheter des tickets de métro : désormais, dans le métro, on retrouve des guichets automatiques ce qui pose problème à Mme C. Ce problème se pose également dans les gares ou l’achat de billet se fait de plus en plus avec des guichets automatiques.
L’une des principales préoccupations rencontrée par Madame C fut celle-ci : Peut-elle continuer habiter seul malgré sa DMLA ? La DMLA a contraint Madame C à procéder, suite aux conseils de son ophtalmologiste, à certaines modifications de son lieu de vie. Ce sont de simples changements mais indispensables comme placer les meubles le long des murs ou cacher les fils électriques qui traînent parfois par terre. Elle a également dû se procurer des éclairages « basse tension » qui sont plus confortables pour elle.
Elle a par ailleurs également dû acheter un téléphone à grandes touches ou un réveil parlant avec de gros chiffres.
Problèmes sociaux
Le rejet social est l’une des conséquences les plus difficiles de ce handicap. Le rejet social est moins important envers les personnes qui souffrent de maladies oculaires, mais dire qu’il n’existe pas serait un mensonge. Madame C en est le parfait exemple. Depuis que la DMLA fut diagnostiquée, sa vie sociale n’est plus la même. Elle ne peut plus pratiquer certaines activités avec ses amis comme par exemple faire une simple partie de cartes. Lorsqu’on souffre de DMLA, il n’y a pas d’activités « interdites », du moment que la sécurité d’autrui n’est pas mise en cause, mais il y a des activités impossibles à réaliser.
La dépression des individus et les hallucinations visuelles
La DMLA n’est plus uniquement un problème de vision. C’est également un problème de santé mentale et de qualité de vie. Ainsi, le nombre de personnes dépressives est trois fois plus important chez les personnes perdant la vue que dans le reste de la population. Les personnes atteintes ont, comme nous l'avons évoqué précédemment, bien plus mal à réaliser les gestes du quotidien ce qui affectent grandement leur moral.
Cette pathologie entraîne aussi une augmentation du risque de fracture de la hanche et plusieurs études ont ainsi constaté que l'espérance de vie baisse avec la maladie en raison de ces chutes ou du repli sur soi lié à l’état dépressif.
Certains patients souffrent également d'hallucinations visuelles non dus à des problèmes mentaux. C'est ce qu'on appelle le "Syndrome de Charles Bonnet" qui apparait à la suite de nombreuses maladies oculaires.
Bilan
Nous avons ainsi pu voir que la DMLA, a de fortes répercussions sur le quotidien de Madame C. Cette dégénérescence affecte le quotidien de tous les individus atteints. Les malades rencontrent plus de problèmes pour téléphoner, pour l’entretien de la maison et pour faire leurs courses.
En revanche, l’erreur à ne pas faire est de généraliser le cas de Madame C car les problèmes rencontrés par une personne peuvent s’avérer ne pas en être pour d’autres patients. Le cas de Madame C peut en être l’exemple. Cette dernière, étant d’un naturel tout à fait optimiste, réussit à affronter des obstacles que d’autres patients auront plus de mal à surmonter.
Pour en savoir plus sur les problèmes que la DMLA a engendré sur le quotidien de Madame, voir l’interview.
