III Les traitements de Mme X
A) Améliorer son quotidien
Les hopitaux
Pour assurer un soin dans les meilleures conditions possibles, plusieurs hôpitaux se sont spécialisés dans le traitement de la dmla. En région parisienne, c'est le cas principalement de l'hôpital des Quinze-Vingts et du Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC).
Le Quinze-Vingts est considéré comme "le berceau" de l’ophtalmologie française. Il assure la triple mission d’un hôpital universitaire : les soins, l’enseignement et la recherche. Cet hôpital est en effet concentré sur l'ophtalmologie et est devenu au fur et à mesure un pôle de référence du traitement des pathologies de l'oeil. Pour lutter contre ces pathologies, le Quinze-Vingts a créé en 2008 un bâtiment entièrement dédié à la recherche doté de laboratoires ultramodernes : l'Institut de la vision.
Le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil comprend également une activité ophtalmologique très importante avec une activité d'excellence dans le traitement de maladies rétiniennes telle que la dmla. Le service ophtalmologque prend en effet en charge plus de 2200 patients par an.
C'est par ailleurs dans ce centre hospitalier que siège l'Association Dmla qui a permis de découvrir en 1998 le premier gène associé à la maladie (cf. Les facteurs de risques).
Les associations
Aujourd'hui, en France, la vie associative est régie par la loi 1901.
Elle autorise la création d'associations à but non lucratif mais seulement si ces dernières se plient à deux conditions fondamentales :
- Etre composé d'au moins deux personnes
- Avoir un autre but que de générer des bénéfices (aucun des membres de l'association ne peut profiter des bénéfices)
Les associations que nous allons étudier ici sont des associations régies par la loi de 1901 : elles font parties des associations dîtes humanitaires.
Qu'est-ce qu'une association humanitaire ?
Les associations humanitaires sont créées par des personnes souhaitant s'impliquer concrètement dans des actions de solidarité.
Pour les personnes atteintes de dmla, il y a principalement deux associations:
-l'association spécifique à la maladie, par exemple : L'association dmla
-Retina France qui regroupe toutes les personnes atteintes de dégénérescence rétinienne.
Quelle est le rôle de ces associations dans la vie d'un individu atteint de la dmla?
Comment fonctionnent ces associations ?
L’association DMLA 
Nous sommes parvenus à rencontrer le président de l’association dmla Eric Souied qui nous a accordé un interview malgré son emploi du temps surchargé.
Vidéo de l'interview du professeur Eric Souied, président de l'association dmla par le groupe
L’association dmla a été créé en décembre 2002 par le président Eric Souied qui nous a accordé un interview le mercredi 16 janvier 2013.
Le but de l’association se résumé en trois termes : Ecouter, Informer et Soutenir.
Les patients recherchent en effet surtout de l’information en venant à l’association. C’est pourquoi d’ailleurs, l’association a mis en place depuis sa création un numéro vert 0800 880 660 mais aussi un site internet depuis plusieurs années http://www.association-dmla.com. Elle a également mis en place un journal trimestriel regroupant l’actualité de la DMLA.
Pour soutenir les patients, un club a été créé formé de membres actifs bénévoles au service des patients. Il faut « remonter le moral ».
L’association dmla c’est aussi faire connaitre la maladie à la population et de la recherche.
Ainsi, l’association a lancé en 2007 la première campagne nationale d’information de la DMLA avec le soutien du ministère de la santé.
Depuis 2007 également, l’association organise tous les lundis de juin une journée nationale de dépistage.
Retina France 
http://www.retina-france.asso.fr/
Retina France est une association à but non lucratif reconnue d’utilité publique depuis le 6 novembre 1998. Cette association se concentre sur trois points essentiels :
-Regrouper les malades atteints de Dégénérescences Rétiniennes dans le but de les documenter et leur tenir assistance pour surmonter leur maladie.
L’association a créé un site internet mais également un service d’écoute afin d’informer les patients sur la maladie et les soutenir.
-Promouvoir la recherche en ophtalmologie grâce à un Comité Scientifique
-Entreprendre toutes actions susceptibles d’informer et d’intéresser le public et les malades sur les buts de l’Association.
L’association Retina France organise de nombreuses manifestations afin à la fois informer la population mais aussi récolter des financements pour mener à bien leur projet.
Ainsi, se déroulera le 22,23 et 24 mars la 18e édition de « Mille chœurs pour un regard ». Il s’agit de concerts donnés dans toute la France rassemblant plusieurs chorales. Ces concerts permettent de financer des programmes et bourses de recherche et de mieux faire connaître au public les maladies de la vue.
Les membres de l’Association
Ils se répartissent en deux catégories :
Les membres actifs, personnes physiques atteintes d’une dégénérescence rétinienne. Les membres actifs acquittent une cotisation annuelle fixée par l’Assemblée Générale qui leur permet de participer à toutes les activités de l’Association et de prendre part à l’Assemblée Générale.
Les membres sympathisants (ou donateurs), personnes physiques ou morales qui souhaitent soutenir l’action de l’Association en effectuant un don du montant de leur choix.
L’association compte actuellement 21 000 membres et reçoit plus d’une centaine de nouvelles adhésions chaque mois.
Le directeur de l’association est Eric Moser.
